13 grudzień
2025

Trwa licytacja na rzecz Nikodema z Leśnej

Autor: Redakcja Data publikacji: 01.04.2024 10:44
FB Nikodem

Trwa licytacja piłki Jakuba Błaszczykowskiego na rzecz malutkiego Nikodema z Leśnej. 

Licytacje odbywają się TUTAJ

Nikodem urodził się 22 czerwca 2023 r. Na początku nic nie wskazywało na to, że będzie chory. Ciąża przebiegała pomyślnie. Po badaniach genetycznych okazało się, że Nikoś choruje na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń. Choroba pojawia się na skutek mutacji genetycznej genu receptora czynnika wzrostu, co doprowadza do zahamowania rozwoju komórek tkanki chrzęstnej i nieprawidłowości w płytce wzrostowej kości. Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost (średni wzrost dorosłego mężczyzny wynosi 131 cm, zaś przeciętny wzrost dorosłej kobiety – 124 cm), nieproporcjonalnie krótkie kończyny ze szczególnie krótkimi ramionami i udami, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem, wąska klatka piersiowa oraz obniżona nasada nosa. Te objawy achondroplazji to nie jedyne problemy. Mogą pojawić się nadmiernie pogłębione krzywizny kręgosłupa i zaburzenia oddychania z powodu defektów budowy klatki piersiowej. Oprócz tego u osób z achondroplazją częściej spotykane są schorzenia laryngologiczne, takie jak np. nawracające infekcje ucha środkowego, a także problem otyłości. Szansą dla Nikosia jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, niestety niedostępny w Polsce. Kolejną opcją jest metoda operacyjna, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu. Nikoś wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych.

Pomóc Nikosiowi mogą Państwo, wpłacając darowiznę na jego subkonto w Fundacji „Serca dla Maluszka” lub przekazując mu swoje 1,5% podatku.

 

Przeczytaj także

„Ks. prof. Józef Tischner – człowiek i góral, o etyce solidarności” w MCK Papiernik

Już w najbliższy poniedziałek, 15 grudnia 2025 roku, mieszkańcy będą mieli wyjątkową okazję pogłębić wiedzę na temat spuścizny jednego z…
Czytaj więcej

Triumf Kolęd i Pastorałek: Rozstrzygnięcie XII Gminnego Przeglądu „Gwiazda Betlejemska”

Wielkie emocje towarzyszyły finałowi XII Gminnego Przeglądu Kolęd i Pastorałek „Gwiazda Betlejemska” w gminie Radziechowy-Wieprz, który odbył się w sezonie…
Czytaj więcej

Pomóż Mai Stanąć na Własnych Nóżkach: Charytatywny Kiermasz w Sporyszu

Mieszkańcy Sporysza oraz okolic mają szansę włączyć się w świąteczną akcję dobroczynną. W niedzielę, 14 grudnia 2025 r., przy Kościele…
Czytaj więcej

Magiczny weekend na Żywiecczyźnie. Rusza fala świątecznych jarmarków

Nadszedł ten moment w roku, kiedy zapach pierników, grzanego wina i świerku wypełnia centra naszych miejscowości. Ten weekend na Żywiecczyźnie…
Czytaj więcej

Warsztaty Ozdób Choinkowych w Żywieckiej Bibliotece

Wprowadzając się w magiczny klimat nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, Żywiecka Biblioteka Samorządowa zaprasza mieszkańców do udziału w wyjątkowym wydarzeniu. Odbędą…
Czytaj więcej

Świąteczna Mozaika Dźwięków: XI Przegląd Kolęd i Pastorałek Polskich w Węgierskiej Górce

11 grudnia w Ośrodku Promocji Gminy Węgierska Górka rozbrzmiała magia Bożego Narodzenia. Odbył się tam XI Przegląd Kolęd i Pastorałek…
Czytaj więcej