Wydarzenia
Dzisiaj w Sejmie ma odbyć się spotkanie rodziców, których dzieci chorują na SMA z ministrem zdrowia. Wśród uczestników będzie mama 4-letniego Wiktorka Szczechowiaka z Węgierskiej Górki, który nie kwalifikuje się do podania refundowanego leku Zolgensma. 
Spotkanie zostało zorganizowane po tym, jak ministerstwo poinformowało, że od września  refundowana będzie terapia dla dzieci z SMA, ale tylko do 6 miesiąca życia. Starsze dzieci nie kwalifikują się do refundacji, w tym Wiktorek. 
 
Jak informuje mama Wiktorka: Jest nam ogromnie przykro i ciężko, że przy ustalaniu warunków refundacji zostały pominięte dzieci, które za pośrednictwem zbiórek walczą się o terapię genową. 
Refundacja Zolgensma wywołała wiele emocji, niejasności, pytań... Chcemy poznać odpowiedź na nie. Chcemy walczyć o refundację dla wszystkich! 
Dlatego właśnie 30 sierpnia jedziemy z Wiktorkiem do Warszawy. Liczymy na owocne spotkanie w Sejmie z Ministrem Zdrowia. 
Będziemy walczyć o refundację dla wszystkich dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni SMA. 
 
 
Spotkanie odbędzie się dzisiaj 30.08.2022 godz. 12:00, Warszawa, Sejm.