Bracia Marek i Tomasz Kaweccy cierpią na tę samą chorobę. Powoduje ona utratę sił mięśni, a co za tym idzie problemy z sercem czy układem oddechowym. Obu chłopcom można jednak pomóc.

Bracia Kaweccy i walka z DMD

Opisana powyżej choroba to dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). To najcięższa postać dystrofii tego rodzaju. Jest wywoływana przez mutację w genie kodującym dystrofinę. Brzmi tajemniczo, ale w praktyce oznacza słabnące mięśnie, zaburzoną pracę wielu organów i tkanek, zwłaszcza związanych z sercem i układem oddechowym. I właśnie z DMD zmagają się 7-letni Marek i 5-letni Tomasz Kaweccy.

- W czasie pierwszego spotkania z chłopcami trudno pojąć, jaką walkę muszą prowadzić – tłumaczy Ewelina Kliś z Fundacji „Serca dla Maluszka”. – Obaj są pogodnymi dziećmi i na pierwszy rzut oka naprawdę wyglądają na zupełnie zdrowych – dodaje.

Ich niepozorny wygląd ukrywa jednak ich ciężką sytuację i cierpienie, z którym mógłby nie poradzić sobie niejeden dorosły.

- Chłopcy mają trudności z podnoszeniem się z pozycji leżącej, nie skaczą, mają problem z wchodzeniem po schodach, są słabsi i wolniejsi od swoich rówieśników. Ich mowa jest opóźniona, co znacznie utrudnia im komunikację z otoczeniem – wylicza Kliś.

Spowolnić rozwój choroby

Najgorsze w DMD jest to, że dziś nie jest to choroba uleczalna. Można jednak spowolnić jej rozwój (możliwe, że lek kiedyś powstanie). Potrzebne są m.in. systematyczna rehabilitacja, sterydoterapia, wizyty u specjalistów, sprzęt medyczny i ortopedyczny. To zaś kosztuje. I to niemało.

- Każdego dnia umieramy ze strachu, obawiając się, że kiedyś zabraknie nam środków, które pozwolą zapewnić naszym dzieciom jak najlepsze warunki do rozwoju… - mówi w rozmowie z naszą redakcją matka obu chłopców.

Pomóc rodzinie postanowiła wspomniana już Fundacja „Serca dla Maluszka”. Stara się zebrać środki na szeroko pojęte leczenie obu braci.

Jak można pomóc? Wpłacić środki na poniższe konto. I w tym wypadku liczy się dosłownie każda złotówka.

Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

W tytule przelewu prosimy wpisać:
1665 Marek i Tomasz Kaweccy